- 질문 게시판입니다.
| Date | 19/08/06 01:16:56 |
| Name | 에스와이에르 |
| Subject | 듀피젠트 급여관련 질문있습니다. |
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안녕하세요.일전에 아토피환자로서 AMA를 진행한 적 있는 에스와이에르입니다. ( https://new.redtea.kr/?b=28&n=1157 ) 의료넷이라고도 불리는 홍차넷인만큼 혹여나 답변해주실 수 있는 분이 계실지...해서 올려봅니당. 바쁘신 분들은 아래 [요약및 질문]만 읽어주셔도 됩니다~! 듀피젠트프리필드주300밀리그램(두필루맙,유전자재조합)는 국소치료제 및 기타 치료방법으로 치료가 어려운 중증 이상의 성인환자의 치료에 쓰이는 주사제라고 알고있습니다.최초 600mg 투여 이후, 2주에 한번 300mg씩 투여하는 방식으로 현재 대학병원에서 전문의의 처방 아래 투여가 가능합니다. 넷상에서 투여받으신 분들의 의견이나 임상후기등을 보면 결막염과 같은 일부 부작용을 제외하고는 획기적으로 치료가 되었다고 말씀하시는 분들이 계신데요.다만 2주마다 즉 지속적으로 투여받아야한다고 하네요. 여기서 문제가 발생하는데, 바로 이 듀피젠트의 300mg 주사당 가격이 96만원정도이고, 비보험이라는 점인데요. 따라서 2주에 한 번씩 꾸준히 맞으면 일 년(52주) => 96만원*26 = 2496만원이라는 가격을 환자가 부담해야합니다. 이는 저소득층 아니, 사실상 대다수의 환자가 부담할 수 없는 가격입니다. 이를 해결하기 위해 현재 환우들과 의사분들, 국회의원분들이 최근에 나서서 보험품목등재 촉구시위등을 개최했는데요. (디시인사이드'아토피'마이너갤러리 - https://gall.dcinside.com/mgallery/board/view/?id=atopic&no=20645&page=1) 보건복지부,심평원,사노피(제약사) 등에서 현재 협상중이라고 들었습니다. 개인적으로는 대학병원 및 병무청에서 중등도이상의 중증 아토피성피부염 진단을 받았고 5급 판정을 받았습니다. 또한 현재 통원하고 있는 동네의원에서 매 주 항히스타민제와 면역억제치료제를 처방받고 있으며 여름처럼 심한 경우 주사제를 처방받고 있는데 의사선생님께서는 대학병원에 가보라고 계속 말씀하셔서 다음 주 한양대병원에 치료를 예약해둔 상황입니다. 다만 일전에도 연대병원등 주요병원에 갔을 때(아마 그때는 듀피젠트가 활성화되지 않았을때라..) 결국 동네병원가 크게 다르지 않은 치료를 처방받고 했던 기억이 있어서 이번에 병원에 내원하더라도 듀피젠트같은 것을 처방받지 않으면 다를 것이 없을 것 같습니다... 그래서, 조금 더 사실관계를 파악하고 공부한 뒤에 직접 행동에 나서보려고 합니다. SNS에 관련 페이지를 개설해서 환자간 커뮤니티를 형성하고, 급여화관련카드뉴스 제작 홍보문구 배포, 오프라인 및 온라인 촉구시위진행, 관련 영상 제작, 서포터 모집(의사분들 국회의원분들 등 급여화에 도움주실 수 있는 분들) 등을 조직을 만들어서 준비해보려구요. [여기서 요약 및 질문 들어갑니다] 1.듀피젠트가 제가 말한 것만큼 효과가 있는 신약인가요?? 2.듀피젠트 급여화가 장기화되고 있는 이유는 무엇일까요? 3.페이스북에서 한 의사분을 팔로우 중인데, 의사분께서는 여러모로 대한민국의 의료제도가 의사를 쥐어짜는 구조이다..이런 논지의 글을 자주 올리십니다...이렇게 급여화하고 그러면 의사분들께 피해가 가는 부분이 있을까요..ㅜㅜ 4.비전문인인 제가 어떤 질병 및 치료에 대한 관련 자료를 만드는 것에 대해 솔직히 자신감이 없습니다...해도 될런지..자문을 받을 수 있으면 좋을 것 같긴 합니다..ㅜㅜ. 감사합니다. 0
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저는 건선으로 휴미라(아달리무맙. 이것도 유전자 재조합입니다)를 주사받고 있고 2주에 1대를 맞습니다
결국 본인부담이 적어지는 중증환자를 어디로 설정할지, 어떤 병의 어떤 약에 본인부담을 줄일지는 순전히 정책에 달린 문제라 보입니다
한정된 자원으로 어느 병에 어느 정도까지 본인부담금을 줄여줄 것이냐의 문제이기 때문에
건선이나 아토피는 “죽는 병”은 아니니까 아무래도 그런 고가의 약에 본인부담금을 절감해주는 것은 다른 병에 쓰이는 다른 약보다 정책적으로 후순위였던 거겠죠 저는 이렇게 이해하고 있습니다
저는 아달리무맙 본인부담... 더 보기
결국 본인부담이 적어지는 중증환자를 어디로 설정할지, 어떤 병의 어떤 약에 본인부담을 줄일지는 순전히 정책에 달린 문제라 보입니다
한정된 자원으로 어느 병에 어느 정도까지 본인부담금을 줄여줄 것이냐의 문제이기 때문에
건선이나 아토피는 “죽는 병”은 아니니까 아무래도 그런 고가의 약에 본인부담금을 절감해주는 것은 다른 병에 쓰이는 다른 약보다 정책적으로 후순위였던 거겠죠 저는 이렇게 이해하고 있습니다
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저는 건선으로 휴미라(아달리무맙. 이것도 유전자 재조합입니다)를 주사받고 있고 2주에 1대를 맞습니다
결국 본인부담이 적어지는 중증환자를 어디로 설정할지, 어떤 병의 어떤 약에 본인부담을 줄일지는 순전히 정책에 달린 문제라 보입니다
한정된 자원으로 어느 병에 어느 정도까지 본인부담금을 줄여줄 것이냐의 문제이기 때문에
건선이나 아토피는 “죽는 병”은 아니니까 아무래도 그런 고가의 약에 본인부담금을 절감해주는 것은 다른 병에 쓰이는 다른 약보다 정책적으로 후순위였던 거겠죠 저는 이렇게 이해하고 있습니다
저는 아달리무맙 본인부담금을 1/10로 경감해주는 중증환자 진단을 받고 삶이 달라졌는데
산정특례 대상이 되지 않았다면 아달리무맙을 제 돈 주고는 절대 안맞았을 것이고 그럼 건보 재정을 제가 이렇게 많이 쓸 일은 절대 없었겠죠...
한정된 자원으로 얼마나 많은 이들에게 어디까지 혜택을 주어야 하느냐. 참 어려운 문제인 것 같아요
결국 본인부담이 적어지는 중증환자를 어디로 설정할지, 어떤 병의 어떤 약에 본인부담을 줄일지는 순전히 정책에 달린 문제라 보입니다
한정된 자원으로 어느 병에 어느 정도까지 본인부담금을 줄여줄 것이냐의 문제이기 때문에
건선이나 아토피는 “죽는 병”은 아니니까 아무래도 그런 고가의 약에 본인부담금을 절감해주는 것은 다른 병에 쓰이는 다른 약보다 정책적으로 후순위였던 거겠죠 저는 이렇게 이해하고 있습니다
저는 아달리무맙 본인부담금을 1/10로 경감해주는 중증환자 진단을 받고 삶이 달라졌는데
산정특례 대상이 되지 않았다면 아달리무맙을 제 돈 주고는 절대 안맞았을 것이고 그럼 건보 재정을 제가 이렇게 많이 쓸 일은 절대 없었겠죠...
한정된 자원으로 얼마나 많은 이들에게 어디까지 혜택을 주어야 하느냐. 참 어려운 문제인 것 같아요
AMA 때도 다람쥐님이 덧글 달아주셨던 것 같은데 이렇게 또 관심 갖어주시다니, 감사합니다.
본인부담금 혜택을 받으셔서 정말 다행입니다.축하드리면서도 또 부럽고 복잡미묘한 감정이 드네요.
말씀하신 것처럼 결국 한정된 보험금을 가지고 어떤 질병에 혜택을 주느냐는 문제겠지요.
거기서 아토피나 건선 등은 최근에야 관심을 받은 분야구요.그렇다보니 아직까지 후순위에 있는 것 같습니다.
다만 건선도 그렇고 아토피도 점점 환자가 증가하는 추세이고 무엇보다 성인 그리고 중증환자의 비율이 높아지고 있는
만큼, 기대가 되는 점도 사실입니... 더 보기
본인부담금 혜택을 받으셔서 정말 다행입니다.축하드리면서도 또 부럽고 복잡미묘한 감정이 드네요.
말씀하신 것처럼 결국 한정된 보험금을 가지고 어떤 질병에 혜택을 주느냐는 문제겠지요.
거기서 아토피나 건선 등은 최근에야 관심을 받은 분야구요.그렇다보니 아직까지 후순위에 있는 것 같습니다.
다만 건선도 그렇고 아토피도 점점 환자가 증가하는 추세이고 무엇보다 성인 그리고 중증환자의 비율이 높아지고 있는
만큼, 기대가 되는 점도 사실입니... 더 보기
AMA 때도 다람쥐님이 덧글 달아주셨던 것 같은데 이렇게 또 관심 갖어주시다니, 감사합니다.
본인부담금 혜택을 받으셔서 정말 다행입니다.축하드리면서도 또 부럽고 복잡미묘한 감정이 드네요.
말씀하신 것처럼 결국 한정된 보험금을 가지고 어떤 질병에 혜택을 주느냐는 문제겠지요.
거기서 아토피나 건선 등은 최근에야 관심을 받은 분야구요.그렇다보니 아직까지 후순위에 있는 것 같습니다.
다만 건선도 그렇고 아토피도 점점 환자가 증가하는 추세이고 무엇보다 성인 그리고 중증환자의 비율이 높아지고 있는
만큼, 기대가 되는 점도 사실입니다(환자가 증가하는 걸로 기대해야하다니 아이러니하네요..)
말씀하신 대로라면, 저의 방향성이 맞는 것 같습니다.흩어져있는 환자들의 목소리를 하나로 결합하고 대내외적으로
홍보와 적절한 시위등의 수단을 통해 등재화 요구의 목소리를 높이는 것만이 답인 것 같습니다.전체 건보재정에 영향을 미치는 점은 당연히 안타깝지만요..
다만 개인적으로는 1/10 의 보험혜택을 받더라도, 2주당 10만원에 해당하는 비용도 부담이 만만치 않은 것 같습니다.
물론 현재 100만원의 비용에 비해서는 현실적인 가격이라 하더라도....
아무쪼록, 끝까지 도전해봐야겠습니다.
다람쥐님께서도 치료를 통해 점점 나아진 삶을 사시길 응원하겠습니다...!
본인부담금 혜택을 받으셔서 정말 다행입니다.축하드리면서도 또 부럽고 복잡미묘한 감정이 드네요.
말씀하신 것처럼 결국 한정된 보험금을 가지고 어떤 질병에 혜택을 주느냐는 문제겠지요.
거기서 아토피나 건선 등은 최근에야 관심을 받은 분야구요.그렇다보니 아직까지 후순위에 있는 것 같습니다.
다만 건선도 그렇고 아토피도 점점 환자가 증가하는 추세이고 무엇보다 성인 그리고 중증환자의 비율이 높아지고 있는
만큼, 기대가 되는 점도 사실입니다(환자가 증가하는 걸로 기대해야하다니 아이러니하네요..)
말씀하신 대로라면, 저의 방향성이 맞는 것 같습니다.흩어져있는 환자들의 목소리를 하나로 결합하고 대내외적으로
홍보와 적절한 시위등의 수단을 통해 등재화 요구의 목소리를 높이는 것만이 답인 것 같습니다.전체 건보재정에 영향을 미치는 점은 당연히 안타깝지만요..
다만 개인적으로는 1/10 의 보험혜택을 받더라도, 2주당 10만원에 해당하는 비용도 부담이 만만치 않은 것 같습니다.
물론 현재 100만원의 비용에 비해서는 현실적인 가격이라 하더라도....
아무쪼록, 끝까지 도전해봐야겠습니다.
다람쥐님께서도 치료를 통해 점점 나아진 삶을 사시길 응원하겠습니다...!
아 저도 프로토픽 써봤는데 작열감때문에 오히려 안좋더라고요. 엘리델은 안써봐서 잘 모르겠고, 한 번 의사랑 상의해서 싸이클로스포린같은거 한 번 이야기해보세요. 한국에서는 의사분들이 장기복용시 부작용때문에 기피하는거 같은데, 저는 외국에서 의사가 처방해 주길래 써봤는데 정말 획기적으로 삶이 좋아졌습니다. 다만 부작용 위험이 있기 때문에 주기적으로 피검사 해야되요.
싸이클로스포린의 장점은 일단 써서 아토피가 진정이되면 리바운드가 없다는 것입니다. 그래서 안 좋을때 1달 정도 복용해서 아토피가 들어가면 스테로이드제와는 다르게 다시 줄였을때 다시 안 나온다는 거죠. 저는 한 번 아토피가 도져서 쓰면 6개월에서 1년 정도는 약 없이 지낼 수 있더라고요. 지금은 2년 전에 복용했던 이후로 아토피가 심하게 나온 적이 없습니다.
싸이클로스포린의 장점은 일단 써서 아토피가 진정이되면 리바운드가 없다는 것입니다. 그래서 안 좋을때 1달 정도 복용해서 아토피가 들어가면 스테로이드제와는 다르게 다시 줄였을때 다시 안 나온다는 거죠. 저는 한 번 아토피가 도져서 쓰면 6개월에서 1년 정도는 약 없이 지낼 수 있더라고요. 지금은 2년 전에 복용했던 이후로 아토피가 심하게 나온 적이 없습니다.
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